No dia 22/12/2009 o Dinis foi ao Hospital Dona Estefânia a uma Consulta de Gastrenterologia com o Dr. José Cabral, chefe desta unidade e desde então que começou a tortura de uma longa de 10 meses de espera. Temos andado numa correria em busca da realização de uma endoscopia e de uma colonoscopia, exames esses recomendados pelos responsáveis do estudo da mutação genética da sua doença neurológica, um de Helsínquia e outro de Manchester, isto por se conhecer a forte possibilidade de existirem microangiopatias, à semelhança dos olhos, mas em termos gastrointestinal.
Apesar do Dr. José Cabral saber da urgência da realização deste exame e mesmo sendo o responsável da unidade de gastrenterologia do Hospital Dona Estefânia, acabou por ser o geneticista do Dinis, o Professor Luís Nunes o portador da boa nova, que nos informou na passada sexta-feira, ter mantido contactos com a Direcção do Hospital são João do Porto, e que estão à espera do Dinis no próximo dia 11 pelas 09h00 a fim de se evitar mais uma deslocação ao estrangeiro e a fim de se realizar este exame pelo qual todos anseiam. Este exame será realizado pelas 09h00 pelo Dr. Jorge Amil Dias e pela Dra. Trindade.
Pode ter sido o fim das nossas idas à unidade de gastrenterologia do HDE, pois a inércia com que se tratou este assunto foi demasiado longa e o nosso Dinis precisa de especialistas com vontade de pesquisa, com uma desembaraço que este tipo de doença carece, e que esteja sempre atento a todas as possibilidades, tal como o Professor Luís Nunes, que embora seja de outra especialidade, tomou conta, e muito bem como sempre, deste assunto que afinal de contas é de interesse comum seja lá qual for a especialidade médica.
Sempre tivemos um grande apoio por parte do Professor Luís Nunes, médico responsável pela unidade de genética do HDE, e médico do Dinis, que se empenhou, após nos ter ouvido face às ausências de resposta por parte daquela unidade, em estabelecer contactos com colegas de profissão e na área da gastrenterologia, isto para que se evitasse uma outra deslocação ao estrangeiro com vista à realização deste exame que é crucial para se tirarem dúvidas e se proceder à introdução de novos antibióticos / terapêutica na vida do Dinis.
A realização deste exame pelo método tradicional não nos iria determinar um resultado 100% fiel, isto porque uma grande parte do intestino que seria inalcançável. Assim a grande hipótese será fazer este exame com introdução de uma microcapsula que é introduzida (sob anestesia geral) no esófago e esperar que ela saia pelas fezes e ao longo desse percurso a microcapsula irá recolher imagens e será através delas que ficaremos a saber s existe ou não patologia associada ao débil crescimento do Dinis que se suspeita que seja derivada a uma anomalia em termos de absorção de nutrientes.
Apesar do Dinis fazer análises a cada 4 meses, nomeadamente ao despiste de sangue oculto nas fezes, este tipo de exame nunca é garantido, porque se estivermos a falar de microfissuras, elas não serão detectáveis numa simples análise.
Este exame será feito em duas ou três fases, todas elas sob anestesia geral. A primeira consiste em introduzir pela boca uma microcapsula de patência que servirá de teste para se perceber se a definitiva passa por todo o tubo digestivo e intestinos sem problemas, saindo posteriormente através das fezes. Caso esta microcapsula encontre alguma dificuldade, ela autodestruir-se-á sem causar problemas. Esta microcapsula apenas tem um senão – ela não microfilma pois ela serve apenas para saber se todo o trajecto é efectuado sem problemas de ficar presa em alguma parte do organismo. Caso este exame fosse realizado com a microcapsula definitiva e caso ela ficasse presa, teria de ser submetido a uma cirurgia de urgência para a retirar. A segunda fase após sabermos o êxito do seu trajecto, consiste em introduzir uma microcapsula com capacidade de microfilmagem (uma foto a cada 10 segundos) que é introduzida desde o tubo digestivo, passando pelos intestinos e que sairá nas fezes.
A terceira fase só existirá, caso a segunda registe algum tipo de patologia com carência de tratamento.
O grande senão deste método é não podermos efectuar tratamento ao mesmo tempo que se vai realizando o exame, ou seja com este método, que embora seja indolor, apenas se captam imagens, não tem a possibilidade terapêutica à semelhança do método tradicional.
Com este exame ficaremos a saber se existe alguma patologia em termos de vasos sanguíneos a nível do tubo digestivo, estômago e intestinos. A grande dificuldade do Dinis em engordar, deve-se sobretudo à débil capacidade em assimilar as proteínas e gorduras dos alimentos. Recordamos que o nosso pequeno mede agora 82 cm e pesa cerca de 10,4 Kg, o que é manifestamente inferior ao desejado.
Sde Dezembro que o nosso menino é bombardeado com suplementos vitamínicos altamente calóricos, Faltolmat, um Suplemento nutricional modular calórico, e MCT oil (gordura saturada + carboidrato + proteína) e nem mesmo assim vemos grandes, se não mesmo, nenhuns resultados.
Um bem-haja muito grande a quem está sempre aí desse lado, e contamos com os vossos pensamentos positivos que nos têm ajudado muito em todas estas horas de angústia. Esta será a 19ª anestesia geral e contamos com o apoio de todos vós… à semelhança de todas as outras vezes.
Um grande beijinho e muito obrigada por tudo!
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